Intervju s dr. Raphaëlom Bénéom, šefom klinike i specijalistom za neurorazvojne poremećaje Sveučilišne bolnice u Lausannei, izvorno je objavljen u Večernjem listu.
Dr. Raphaël Béné, šef klinike i specijalist za neurorazvojne poremećaje sveučilišne bolnice u švicarskoj Lausannei, prošli tjedan održao je u Zagrebu niz predavanja u sklopu edukacije o autizmu “Razumjeti spektar” pred ukupno oko dvije tisuće ljudi. Riječ je o vjerojatno najopsežnijoj edukaciji o autizmu ikad održanoj u Hrvatskoj, što ima posebnu težinu kad se zna da je riječ o neurorazvojnom poremećaju koji je u porastu i koji izaziva niz kontroverzija. Zanimalo nas je kako je došlo do ove suradnje.
– Sa mnom je stupila u kontakt Lora Vidović, zagrebačka pročelnica za zdravstvo i osobe s invaliditetom, predlažući mi da vodim edukaciju o autizmu jer su me neki psihijatri ljudi iz Centra za autizam već slušali. Organizacija i odaziv bili su fenomenalni. Za edukaciju koja je trajala tri dana upisalo se oko dvije tisuće ljudi, a krenuli smo od profesija koje su najmanje u toj problematici do onih koji je žive svakodnevno. Prvi dan ujutro bio je za pedijatre, a popodne za odgajatelje i učitelje. Drugi dan dopodne sudjelovali su dječji psihijatri i psiholozi, a popodne psihijatri i psiholozi za odrasle. Treći dan u edukaciju su bili uključeni ljudi iz Centra za autizam te roditelji i autistične osobe.
Prvo, u Hrvatskoj uopće ne postoje epidemiološki podaci o autizmu – dakle, ne znamo koliko je autistične djece i autističnih odraslih osoba. Stigma je ipak najveći problem s kojim se moramo boriti. Najčešće je riječ o tome de se ljudi boje autističnih ispada i ne znaju kako reagirati. Učitelji se žale da im nitko ništa ne kaže. Na primjer, imaju u razredu dijete koje sve razbije zato što ima meltdown (ispad, slom). Zato mi je bilo važno predavati o autističnom ispadu, kako reagirati na njega i zašto to nije izljev bijesa. To nije loše odgojeno dijete, nego način na koje reagira. Dijete uđe u krizu zbog preplavljenosti podražajima, a ljudi to ne znaju.
Roditelji se često žale da inkluzija u školama ne funkcionira, a ove je godine smanjen broj pomoćnika u nastavi. Kako to komentirate?
Moja je poruka da inkluzija nije pedagoška opcija, nego pravo djeteta, a Hrvatska je potpisala konvencije koje štite to pravo. I u Švicarskoj se događa isto pa dolazim u škole i kažem im: “Ne pitam za vašu empatiju, nego pitam poštujete li zakon.” Međutim, inkluzija znači prilagodbu, a prilagodba ide preko pomoćnika u nastavi koji brinu za potrebe autističnih đaka i studenata, a to košta. Dakle, moja je poruka: “Ne pitam vas za empatiju, nego naglašavam, imate zakone i trebate poštovati zakone.” Trump mijenja zakone, neki drugi će možda mijenjati zakone. Ipak, trenutačno, to je pravo djeteta potvrđeno u konvencijama i zakonima i treba se poštovati. I zato treba ulagati.
Kojim profesijama najviše nedostaju edukacije o autizmu?
Kad je gospođa Vidović stupila sa mnom u kontakt, molio sam je da bude otvorena za učitelje, i to ne za učitelje specijalizirane za djecu s posebnim potrebama, nego obične učitelje i odgajatelje u vrtićima. I što se dogodilo? Na edukaciju za učitelje upisalo se oko 800 ljudi! Više od 600 pratilo ih je edukaciju. Nakon nje oko 75 posto reklo je da će se odsad osjećati sigurnije i puno sigurnije u radu s autističnom djecom. Na pitanje bi li ovu edukaciju preporučili drugima, od 300 ljudi koji su ispunili anketu, sto posto njih reklo je “da”. Najviše pitanja imaju upravo učitelji zato što oni imaju to dijete cijeli dan u razredu. Dječji psihijatar ga vidi jednom u dva tjedna ili mjesec dana, pedijatar ga vidi jednom u godini. Sve se svodi na učitelje, a oni često kažu: “Pa nisam se školovao za to.” Ja im odgovaram: “To je točno, ali cijeli će razred patiti jer nećete znati kako reagirati na ponašanje autističnog djeteta.”
Postoji li sustav edukacije za učitelje i druge profesije u Švicarskoj koji bi se mogao preslikati u Hrvatskoj?
Navršilo se deset godina od pokretanja Centra za autiste u sklopu Sveučilišne bolnice u Lausannei, u kojem smo u prosjeku 220 dana u godini održavali edukacije o autizmu. A psihoedukacije za autiste i neurotipične ljude jedna su od najvažnijih uloga naše bolnice kao referentnog centra za autizam u francuskom dijelu Švicarske. Tamo predajem policiji, sucima, osiguravateljskim kućama… Zašto? Kao i u Hrvatskoj, svi oni razmišljaju, ako dijete ima dobre ocjene u školi, onda je sve u redu s djetetom. E pa nije! On ili ona ima dobre ocjene, ali nije dobro. Jedan poznati autist kaže: Imam tri doktorata, a ne mogu si složiti sendvič. To što dijete dobro funkcionira kao učenik, ne znači da mu je život lak. To moram objašnjavati osiguravateljskim društvima i drugim profesionalcima koji su u kontaktu s djecom i odraslima s autizmom.
Kad je riječ o Hrvatskoj, odrasli autisti ipak su najviše zanemareni.
Isto je u Švicarskoj. Zapravo, autizam se povećao 300 posto u zadnjih 20 godina, ali najviše je porastao broj dijagnoza kod odraslih iznad 19 godina koji prije nisu bili dijagnosticirani. Za usporedbu, i prevalencija karcinoma dojke povećala se za 300 posto između 1970. i 1990. Zašto? Zato što je otkrivena mamografija. Osim toga, odrasli i pogotovo odrasle žene često ne dobiju dijagnozu autizma s nebuloznim objašnjenjima, na primjer: “Voli ljude pa zato nije autistica.” Da, odrasli su zakinuti, najčešće dobivaju dijagnoze kao što je granični poremećaj ličnosti, socijalna fobija, depresija, anksioznost, a ne gleda se sveukupna slika, klinički profil koji odgovara autizmu. No, ako to nisi prepoznao, onda psihoterapija neće uspjeti i uzalud ti psihoterapija! Pogrešan pristup i pogrešna dijagnoza dovodi do pogrešnog tretmana. Zato sam održao predavanje o autizmu u psihoterapijskoj seansi; kako prilagoditi psihoterapije. Ako je psihoterapija prilagođena, onda se itekako isplati ići na nju.
Kako prilagođavate terapiju?
Ja sam kognitivno-bihevioralni terapeut, a kod ove vrste terapije gledate misli, emocije, ono što osjećate u tijelu i posljedicu – ponašanje. Na primjer, netko se boji psa. Koje su vam misli? Misli su mi da će me pas ugristi, skakati na mene. Koje su vaše emocije? Strah, panika. Što osjećate u tijelu? Srce kuca kao ludo, dlanovi mi se znoje, dišem brže. I koja je posljedica? Čim vidim psa, bježim. To je KBT model. Ja radim s tim modelom. E sad, uzmimo autističnu osobu koja radi nešto što obožava raditi. Radi, ali ne prepoznaje da je gladna. Nastavlja raditi, odjednom izgladni i onda ima ispad i razbije sve oko sebe. Cilj je analizirati situaciju. Koje su bile vaše misli? Jesu li bile anksiozne? Ne, obožavao sam to što sam radio. Koje su bile vaše emocije? Teško prepoznajem emocije i kod drugih i kod sebe, imam aleksitimiju, nemam pojma koje emocije imam. O. K., što ste osjetili u tijelu? Pa imam problem s interocepcijom, kao što vjerojatno znate, i onda ne znam što mi se događa u tijelu. I koja je posljedica s obzirom na to da ne znam što mi se događa? U modu sam “udri ili bježi” i razbijem sve oko sebe. Dakle, cijeli svoj KBT model možete baciti u smeće jer se nemate na što hvatati. Na misli?! Dakle, ako niste prepoznali autizam kod odrasle osobe, vaš model ne vrijedi i vaša psihoterapija baš i ne vrijedi mnogo. Vrijedi isti novac, ali neće biti efikasna.
